Anja is de drijvende kracht achter Cure Scleroderma :
​
Om de ziekte onder de aandacht te brengen ondernemen we acties zoals:
​
Walk For Scleroderma.
Scleroderma is vertaald Sclerodermie, wat een uiterst zeldzame ongeneeslijke auto immuunziekte is, waar 3000 mensen in België aan lijden.
​
Door een jaarlijkse Wandeltocht te organiseren en t-shirts, petjes en steunlintjes te verkopen, hopen we op meer bekendheid voor deze ziekte en meer middelen voor onderzoek.
-Kopieer%20(1)_edited.jpg)
UZ Leuven
​
Alle opbrengsten van de jaarlijkse wandeltocht en van de verkopen gaan integraal naar het onderzoeksproject Sclerodermie, met aan het hoofd Prof. Dr. Ellen De Langhe.
Het Idee
In 2017 kreeg ik de diagnose van Systeemsclerose.
​
​
Door rode plekjes in mijn gezicht,die ik wou laten weg laseren bij een dermatoloog, kreeg ik de raad om eens bloed te laten trekken en naar een Reumatoloog te gaan....zo gezegd ,zo gedaan.
​
​
Ik had ook al geruime tijd, lees jaren, dikke, rode, blauwe en witte vingers, ik gaf de schuld aan mijn chemotherapie die ik in 2007 heb moeten ondergaan om mijne borstkanker te genezen.
Maar neen, ik heb het Syndroom van Raynaud, een eerste symptoom van Sclerodermie en nog andere bijkomende klachten.
​
Na allerlei andere onderzoeken, kwam de diagnose door Reumatoloog Dr. Jan Lenaerts.
Boem! Patat!
En nu?
Niet bij de pakken blijven zitten, zei ik tegen mijn eigen!
​
Het gaat mij nu nog relatief goed en ik wandel graag, daarom besloot ik om deze ziekte meer in het daglicht te brengen, door een wandeltocht tvv het onderzoekproject in Leuven te organiseren en zo begon het idee voor de rest!
​
​
​
NEVER LOSE HOPE!
Marieke Vos
Hoofdeditor
Rare Disease Day
2022
Sanne Verhoef
Art Director
Fenne Jansen
Programma Editor
